Viden om demens

Demens forandrer livet og påvirker hele familien. En grundlæggende forudsætning for at kunne leve et godt liv med en demens sygdom er, at mennesket med sygdommen mødes med forståelse og ses som et helt menneske med egne ønsker og behov. Personen skal måske have hjælp til at gennemarbejde sine følelser og se nye muligheder.

Hjemmebesøg

Vi kommer gerne i private hjem og underviser familie/venner/kolleger osv. om, hvad der måtte være behov for, så personen med demenssygdommen fortsat kan have gode relationer til dem omkring sig.

Efter diagnosen

En demenskonsulent kan f.eks. tale med dig og dine pårørende om udredningen, hverdagen, gode råd, fremtiden og hvad der ellers kan være af spørgsmål. Demenskonsulenten er også opsøgende på om hverdagen kan gøres bedre for dig f.eks. ved besøg af hjemmeplejen til praktiske ting, hjælpemidler samt aktiviteter. Der samarbejdes med visitationen og hjemmeplejen hvis du har behov for praktisk hjælp.

I Hukommelsesklinikken eller Team for Ældrepsykiatri vil du ofte være spurgt om du ønsker, at blive kontaktet af en demenskonsulent. Har du takket ja til dette, vil demenskonsulenterne modtage oplysninger om at du er blevet udredt for demens og ønsker at blive kontaktet. Der kan gå lidt tid før demenskonsulenterne modtager beskeden, samt der kan forekomme ventetid.

Hvis ikke du har takket ja til at en demenskonsulent skal kontakte dig, har vi ikke fået besked og kontakter dig derfor ikke.

Du og dine pårørende er altid velkommen til selv at kontakte demenskonsulenterne på tlf. 87 87 64 43.

Hvis du er i tvivl om, om du har demens, lige har fået en demensdiagnose eller er under udredning, dukker der et væld af spørgsmål op. Dem vil vi gerne hjælpe dig med at svare på.

Der kan være andre sygdomme, der giver symptomer som minder om demens. Derfor er det vigtigt at opsøge egen læge, hvis man oplever et eller flere af nedenstående symptomer. Der skal en egentlig udredning til for at stille en diagnose.

På hjemmesiden National Videnscenter for demens kan du finde rigtig meget viden om demens - alt lige fra udredning for demens, demenssygdomme, forebyggelse af demens, behandling af demens, livet med demens samt bilkørsel og demens.

Derudover vil du også finde links til materiale vedr. lovgivning og demens, kørekort samt hjælp og støtte, herunder det kommunale tilbud.

Du er også velkommen til at kontakte demenskonsulenterne, hvis du har spørgsmål eller behov for hjælp og støtte.

Demens er en fællesbetegnelse for en række sygdomstilstande karakteriseret ved vedvarende svækkelse af mentale funktioner. Demens er således ikke en specifik sygdom, idet mange forskellige sygdomme kan medføre demens.

Den hyppigste årsag til demens er Alzheimers sygdom, som mindst halvdelen af alle mennesker med demens lider af. Der er dog mere end 200 forskellige sygdomme, som kan medføre demens. Foruden Alzheimers sygdom er vaskulær/kreds-løbsbetinget demens en hyppig årsag, mens fx Lewy body demens, demens ved Parkinsons sygdom og frontotemporal demens er mindre hyppige.

Demens skyldes sygdom – ikke alderdom

Risikoen for demens stiger med alderen, og demens skyldes altid sygdom. Det er en myte, at demens er en naturlig følge af at blive ældre. Kun få af de sygdomme, der giver symptomer på demens, kan helbredes. Men flere af sygdommene kan behandles i større eller mindre grad. Derfor er det vigtigt at få afklaret præcist, hvilken sygdom, der har udløst demensen, og få lagt en plan for behandlingen.

Symptomer

De fleste personer med demens får hukommelsesbesvær, men også andre mentale færdigheder rammes. Det kan være:

initiativ og handlekraft
evnen til at finde ord og benævne ting
evnen til at finde vej (stedsans)
regnefærdighed
overblik og problemløsning
evnen til at huske personnavne

Også samværet med andre kan blive anderledes med en demenssygdom. De sociale kompetencer og følelseslivet kan ændre sig, og personligheden kan blive påvirket. Det betyder, at personer med demens kan få sværere ved at overskue samspillet med andre, og de kan miste evnen til at leve sig ind i andres tanker. Ofte forringes situationsfornemmelsen også.

Alle mennesker oplever fra tid til anden, at hukommelsen svigter, eller at de ikke kan overskue en situation. Men problemerne skal påvirke evnen til at klare sig i hverdagen, før der er grund til at mistænke demens.

Et af de første tegn på, at du er ved at udvikle demens kan være, at mentale funktioner som hukommelse, koncentration, rumopfattelse, sprogfærdighed eller problemløsning begynder at svigte. Det er dog vigtigt at skelne mellem normal aldring og sygdom.

Hukommelsen vil ofte, men ikke altid, være en af de funktioner, der rammes først. Det gælder især ved Alzheimers sygdom, der er den hyppigste årsag til demens. Demens påvirker mennesker på forskellig måde og ikke to sygdomsforløb er ens.

Alle mennesker ændrer sig i takt med, at de bliver ældre. Du får måske lidt sværere ved at lære helt nye ting eller bliver knap så hurtig til at udføre forskellige opgaver. Det er dog vigtigt at skelne mellem normal aldring og sygdom. Hvis du oplever væsentlige ændringer i f.eks. hukommelse eller adfærd, er det vigtigt at søge læge, blive undersøgt og få afklaret, hvad årsagen er.

1O tegn på demens

Hvis du eller dine pårørende oplever, at disse tegn optræder ofte eller tydeligvis bliver værre, er det en god idé at bestille tid hos lægen.

1. Glemsomhed

Det er normalt at have brug for huskesedler eller glemme en aftale for senere komme i tanke om det. Det er ikke normalt at spørge om det samme flere gange eller at glemme noget, man har lært for kort tid siden.

2. Besvær med at udføre velkendte opgaver

Det er normalt at skulle have hjælp til at indstille fjernsynet. Det er ikke normalt at have problemer med at følge en opskrift, man har brugt mange gange tidligere.

3. Problemer med at finde ord

Det er normalt ikke at kunne finde det rette ord ind imellem. Det er ikke normalt at gå i stå midt i en samtale uden at ane, hvordan man kommer videre eller at kalde tingene noget helt forkert (f.eks. at sige 'viserklokke' i stedet for 'ur').

4. Forvirring vedrørende tid og sted

Det er normalt at komme i tvivl om, hvilken ugedag det er. Det er ikke normalt ikke at vide, om det er forår eller efterår eller at glemme, hvor man er, og hvordan man kom derhen.

5. Svigtende dømmekraft

Det er normalt at træffe en dårlig beslutning af og til. Det er ikke normalt at tage sandaler på om vinteren eller gentagne gange lade sig overtale til at købe ting, man åbenlyst ikke har brug for eller råd til.

6. Problemer med at tænke abstrakt

Det er normalt at have lidt svært ved at forstå en talemåde eller ordsprog som f.eks. "det er som at slå i en dyne". Det er ikke normalt at tro, at musene bogstaveligt talt danser på bordet, når katten er ude.

7. Vanskeligheder med at finde ting

Det er normalt at glemme, hvor man har lagt fjernbetjeningen. Det er ikke normalt at lægge brillerne i køleskabet eller anklage andre for at stjæle de ting, man ikke kan finde.

8. Forandringer i humør og adfærd

Det er normalt at have en dårlig dag eller blive irriteret, når ens vaner bliver brudt. Det er ikke normalt at tabe fatningen, blive mistænksom, bange, vred eller forvirret uden nogen oplagt grund.

9. Ændringer i personlighed

Det er normalt at ændre holdning over tid og kunne sige undskyld, hvis man er gået over stregen. Det er ikke normalt at sige alt, hvad man tænker, uden at tage hensyn til andres følelser.

10. Mangel på initiativ

Det er normalt, at man nogle gange ikke orker arbejdet, familien og sociale forpligtelser. Det er ikke normalt ofte at trække sig fra fritidsaktiviteter, sociale sammenkomster eller sport, som man ellers plejer at gå op i.

Det behøver ikke være tegn på begyndende demens

Selv om du lægger mærke til et af de 10 advarselstegn hos sig selv, er det ikke ensbetydende med, at du er ved at få en demenssygdom. Det er helt normalt at glemme en enkelt aftale, ikke at kunne finde nøgler og pung på vej ud af døren eller ikke at kunne huske enkelte episoder, du har oplevet ved en fest. Brug af huskesedler til at holde styr på aftaler og indkøb er vist hverdag i de fleste hjem. De fleste mennesker kan have svært ved at overskue et regnskab eller et budget. Du kan opleve øjeblikke, hvor du ikke kan komme på et bestemt ord. Du står og kigger ind i køleskabet og ved faktisk ikke hvorfor. Hvem har ikke prøvet at træffe en beslutning, som de nærmeste bagefter betragter som tvivlsom, hvem er ikke træt efter arbejde eller dagslange familie sammenkomster, og hvem kan ikke føle sig trist til mode en regnvejrsdag i oktober?

Kontakt lægen

Hvis problemerne optræder hyppigere end de plejer eller tydeligvis bliver værre, er det måske på tide at bestille tid hos lægen.

En husketest kan give dig et fingerpeg om, hvordan din hukommelse har det. Det er altså ikke en videnskabelig test, og den kan ikke erstatte et eventuelt besøg hos lægen.

Nationalt Videnscenter for Demens har udviklet en app til smartphone og tablet, hvor du kan teste din hukommelse. Søg efter "Husketest", der hvor du henter dine apps.

Almindelig glemsomhed eller hukommelsesbesvær?

Mange raske mennesker oplever af og til problemer med at huske. Det er helt almindeligt at glemme:

Hvor man har lagt nøgler eller briller
Hvorfor man fx er gået ud i køkkenet

Men hvis du gennem en periode på mindst et halvt år oplever, at din hukommelse er blevet væsentligt ringere, så tal med din nærmeste familie og drøft det med din læge.

Spørgsmål og svar om husketesten

Har jeg en demenssygdom, hvis jeg klarer husketesten dårligt?

Problemer med hukommelsen skyldes i de fleste tilfælde stress, depression eller andre sygdomstilstande, der ikke har noget at gøre med demens. Der er også stor variation i, hvor godt raske mennesker husker. Nogen har klæbehjerne, mens andre er mere glemsomme.

Det er ikke muligt at stille en diagnose ved hjælp af en simpel test som denne. Men hvis du gennem en periode på mindst et halvt år har oplevet en forringelse af din hukommelse, kan det være en god idé at tale med din nærmeste familie eller venner om det. Du kan også overveje at kontakte din læge.

Kan jeg have en demenssygdom, selvom jeg klarer hukommelsestesten godt?

Demens kan godt starte med andre symptomer end hukommelsesbesvær. I nogle tilfælde starter det med problemer med sproget, problemer med at finde vej eller nedsat dømmekraft. Du kan derfor ikke bruge et godt resultat på hukommelsestesten til at udelukke demens.

Formålet med udredning for demens er at afklare, om du har symptomer på demens og om disse symptomer skyldes demens eller en anden sygdom eller tilstand. Da nogle sygdomme og tilstande kan behandles, er det vigtigt med en rettidig afklaring af årsagen og eventuelle behandlingsmuligheder. Rettidig udredning er også en forudsætning for, at hvis du har en fremadskridende demenssygdom kan få tilbudt relevant behandling, rådgivning og støtte.

Udredning og diagnosticering af demens er en opgave fordelt mellem flere aktører og specialer.

Tidlig opsporing

Fagpersoner i sundhedsvæsnet og i den kommunale sektor, der har kontakt med ældre mennesker, bør være opmærksomme på tidlig opsporing af mulig demens og i givet fald opfordre dig til at henvende sig til sin praktiserende læge, som koordinerer udredning, behandling og støtte. Tidlig opsporing betyder ikke generel screening af alle ældre for demens, men at man som fagperson er opmærksom på symptomer på demens og at man reagerer relevant på dine og pårørendes mistanke om kognitiv svækkelse.

Hvorfor er udredning vigtigt?

Nogle af de sygdomme, der medfører symptomer på demens, kan kureres. Det er derfor vigtigt altid at afklare, hvad årsagen til symptomerne er. Alzheimers sygdom kan ikke kureres, men den symptomdæmpende behandling skal helst sættes i gang allerede i starten af sygdomsforløbet. Det er derfor også vigtigt at få stillet diagnosen tidligt.

Det er vigtigt at kontakte din læge for at blive undersøgt for hvad årsagen er til dine symptomer med demens, så du ikke skal leve med symptomer du kan blive behandlet og måske kureret for.

Hvordan bliver jeg udredt?

Som borger i Viborg kommune starter din udredning med at du tager kontakt til din praktiserende læge og bestiller en tid.

Din læge spørger til dine symptomer på demens samt hvor lang tid det har varet. Mange læger vil gerne at du tager en pårørende eller en anden som kender dig godt med til samtalen.

Din læge stiller nogle spørgsmål og beder dig lave nogle få opgaver, som skal hjælpe lægen med at se hvilke symptomer du har.

Din læge foretager en helbredsundersøgelse og tager blodprøver.

Din læge kan henvise dig til en hjerneskanning for at udelukke at dine symptomer skyldes en sygdom som kan ses på skanningen.

Når din læge har udelukket anden sygdom som årsag til symptomerne og der fortsat er mistanke om en demenssygdom kan lægen henvise til videre udredning i Hukommelsesklinikken eller Team for Ældrepsykiatri.

Lægen kan også vælge ikke at gå videre med udredningen, enten fordi lægen ikke ser tegn på at du har demens eller fordi du, som patient ved lægen, ikke ønsker at gå videre med udredningen.

Udredning i Hukommelsesklinikken

Hukommelsesklinikken undersøger, rådgiver og behandler patienter med hukommelsesforstyrrelser og demenssygdomme.

Ved dit første besøg taler du med en læge og/eller en sygeplejerske eller evt. en ergoterapeut. Den første samtale i klinikken varer typisk 1½ - 2½ timer.

Sammen med dig og dine pårørende afklarer Hukommelsesklinikken de hukommelsesproblemer, du/I oplever og foretager hukommelsestests samt en generel helbredsundersøgelse og en neurologisk undersøgelse.

Ud fra undersøgelserne vurderer en læge, om der kan stilles en diagnose og eventuelt iværksættes behandling, eller om det er relevant at foretage andre undersøgelser.

Udredning i Team for Ældrepsykiatri

Team for Ældrepsykiatri modtager alle borgere, uanset alder, som på baggrund af mulig demens viser svære adfærds- eller psykiatriske symptomer.

En psykiatrisk sygeplejerske og/eller læge besøger dig i dit eget hjem.

Udredningen ligner den i Hukommelsesklinikken, men der er større fokus på adfærds- og psykiatriske symptomer.

Team for Ældrepsykiatri opstarter behandling og følger ofte op.

Efter diagnosen

Når du har fået at vide at du har en demenssygdom, kan der opstå mange spørgsmål fra både dig og dine pårørende.

Du kan også have brug for praktisk hjælp til hverdagen eller hjælpemidler som kan gøre din hverdag nemmere.

Hjælp og støtte af en demenskonsulent

I Hukommelsesklinikken eller Team for Ældrepsykiatri vil du ofte være spurgt om du ønsker at blive kontaktet af en demenskonsulent. Har du takket ja til dette, vil demenskonsulenterne modtage oplysninger om at du er blevet udredt for demens og ønsker at blive kontaktet. Der kan gå lidt tid før demenskonsulenterne modtager beskeden, samt der kan forekomme ventetid.

Hvis ikke du har takket ja til at en demenskonsulent skal kontakte dig, har vi ikke fået besked og kontakter dig derfor ikke.

Du og dine pårørende er altid velkommen til selv at kontakte demenskonsulenterne på tlf. 87 87 64 43.

Mail: Demensenheden@viborg.dk

Omkring 200 forskellige sygdomme kan ledsages af demens eller kognitive forstyrrelser. Alzheimers sygdom er langt den hyppigste demenssygdom, men mange andre sygdomme kan være årsag til demens.

Sygdomme forbundet med demens kan opdeles i 3 overordnede grupper

1. Neurodegenerative sygdomme

Ved neurodegenerative sygdomme forstås sygdomme, hvor der sker en gradvis, oftest langsom nedbrydning af hjernen og dens funktioner. Fx Alzheimers sygdom, Frontotemporal demens eller Lewy body demens.

2. Vaskulær demens

Ved vaskulær demens forstås demens forårsaget af forstyrrelser i hjernens blodforsyning eller blodkar. Forstyrrelserne kan fx skyldes blodpropper, blødninger eller forsnævring af hjernens blodkar.

3. Andre sygdomme

En lang række andre sygdomme med direkte eller indirekte påvirkning af hjernens funktion kan medføre kognitiv svækkelse. Det kan fx være stofskiftesygdomme, kronisk mangel på B-vitaminer eller forgiftningstilstande.

Hvordan føles det at have demens?

Det at få demens opleves ofte forskelligt fra menneske til menneske, ligesom vi altid har været forskellige personer med forskellige personligheder.

Mange udtalelser om oplevelsen af at have demens går dog igen ved flere og vi har derfor samlet dette for, at du der har demens måske kan genkende dig selv i det og give mulighed for at du kan tale med din familie og nærmeste om det.

Det giver også mulighed for, at du som er pårørende, kan få et indblik i hvordan din kære kan føle det at have demens.

Det vigtigste at vide for dig der har fået en demenssygdom og dig som pårørende er, at følelser IKKE får demens og forsvinder. Følelser, som behov for nærhed, omsorg, anerkendelse, trøst osv. vil altid være der, også sent i sygdomsforløbet.

Når du har fået en demenssygdom, er det forskelligt om du selv har oplevelsen af at have demens eller om du føler at du har det ligesom altid og ikke fejler noget. Dette kaldes for sygdomsindsigt.

De fleste beskriver dog en følelse af at noget er forandret eller at det føles som om der er rod eller ubehag i hovedet.

Ofte er følelserne omkring af have demens forskellige af efter om du selv oplever at du er syg eller ej. Derfor har vi delt det op i to dele, en med oplevelsen af at have demens og en uden oplevelsen af at have demens.

Oplevelsen af ikke at have demens

Hvis du ikke har oplevelsen af at du har demens, kan det være meget frustrerende at tale om det. Du kan føle at andre vil tvinge dig til at acceptere, at du har en sygdom som ikke er korrekt og du at er blevet fejlbehandlet.

Det kan være med til at give dig følelsen af at alle er imod dig og at ingen forstår eller tror på dig.

Det kan både være frustrerende, men også meget ensomt at kæmpe mod det, som andre siger og kan være med til at du bliver mere mistroisk overfor din familie og nærmeste.

Alle har igennem livet prøvet at diskutere med en anden, hvor man ikke kunne nå til enighed. Men i dette tilfælde bliver diskussionen ofte om ens egen troværdighed og evne til at vide bedst om sig selv der er sat på spil, og det kan være meget pinefuldt.

Til dig som pårørende er det vigtigt, at du forsøger at sætte dig i din kæres sted. Dette er nødvendigt for at mindske antallet af endeløse diskussioner og konflikter.

Når en demenssygdom rammer en i familien, bliver der ofte skabt to virkeligheder eller verdener. Den ene verden er din kæres med de oplevelser han eller hun har og din anden verden bliver den du lever i.

Når i lever i hver jeres verden vil oplevelsen af hvordan verden fungerer ikke være den samme, og det er derfor ofte ikke muligt at nå til enighed. Det er derfor nødvendigt at du som pårørende overvejer om diskussionerne og konflikterne kommer til at ændre noget på længere sigt når din kære har en demenssygdom, eller om det kun er til skade for jer begge.

Demenskonsulenterne vejleder gerne både dig med en demenssygdom og dine pårørende om hvordan konflikter kan mindskes.

Øvelse til at forstå din kæres situation:

Forestil dig at en i din familie fortæller dig at du har haft en blodprop og derfor ikke længere kan bruge din højre arm. Du kigger på din højre arm, løfter den op og bevæger arm og fingre som du plejer. Det er tydeligt for dig at din arm intet fejler og er som den altid har været. Dit familiemedlem insisterer på at din arm ikke længere fungerer og prøver at vise dig det ved at tage fat i armen og slippe den højt oppefra.

Det er tydeligt for dig at din arm intet fejler og dit familiemedlem tager fejl.

Diskussionen kan vare for evigt, da i begge er overbevist om at i hver især har ret.

Hvem skal stoppe diskussionen? Får en af jer nogensinde ret, for hvem har sandheden og kan bevise den for den anden?

Oplevelsen af at have demens

Hvis du har oplevelsen af at du har demens, kan du føle det som et stort tab. Du kan muligvis se og mærke at du ikke kan de samme ting som tidligere og du er måske begyndt at tvivle på dig selv.

Det kan være pinefuldt selv at opdage, at alting ikke er som det burde og samtidig kan det være at din familie også bekræfter dig i de ting som du ikke længere selv kan og skal have hjælp til.

Nogle beskriver følelsen af ikke længere at være til nytte eller kunne bruges til noget. Dette fordi vi fra børn af har skullet bidrage til fællesskabet og derved har haft følelsen af, at vi var noget værd. Denne følelse af at være noget værd kan forsvinde i takt med at skulle acceptere, at det er andres tur til at hjælpe dig.

Nogle bliver stressede over at de forsøger at leve op til alt det de kunne tidligere i deres liv og dem som de var. Dette kan desværre gøre at hverdagen bliver svær at overkomme når nederlag viser sig på stribe.

Det er derfor vigtigt at bede om hjælp fra din familie eller demenskonsulenten. Demenskonsulenten vil gerne støtte dig til at prøve på at acceptere hvordan livet er nu og hvordan hverdagen i stedet skal fyldes med alt det som du stadig kan og de ting eller mennesker som giver livet mening.

Til dig som pårørende er det vigtigt, at du forsøger at sætte dig i din kæres sted. Når din kære er bevidst om at en demenssygdom er blevet en del af livet, bliver der behov for en fortrolig at tale med det om, ligesom hvis det havde været en kræftdiagnose. Langt de fleste har behov for at tale om det og blive forstået i den sorg og frygt der er for hvordan fremtiden bliver.

Kommunikation mellem to mennesker kan være en udfordring, men hvis den ene har fået en demenssygdom, kan der være behov for gøre det anderledes for, at det bliver en god oplevelse for jer begge.

Start gerne med at læse afsnittet: Kommunikation. Dette kan give dig indblik i hvordan det føles at være den der har demens med sproglige udfordringer.

Verbal og nonverbal kommunikation

At kommunikere handler om at tale sammen, dele et budskab eller tanker og følelser med en anden.

Når mennesker taler sammen, sker det både verbalt med de ord som bliver sagt og nonverbalt med dit stemmeleje, tonefald, kropssprog, mimik, berøring og nærhed.

Når personer får demens, ændres hvilken betydning den verbale og nonverbale kommunikation har. Ordet og stemmelejet får mindre betydning for hvordan personen med demens tolker det du siger, hvorimod dit kropssprog kommer til at være det der får overvejende betydning.

For at undgå misforståelser, er det vigtigt at du er opmærksom på både de ord der bliver sagt, men i højere grad hvordan det siges gennem dit kropssprog.

På figuren nederst kan du se hvor stor procentvis betydning ordet, stemmelejet og kropssproget får for en person med demens.

(Fra Servicestyrelsen: Håndbog om demens)

Alzheimersk kommunikation

Alzheimersk kommunikation er gode råde til dig som familie, ven eller personale om, hvordan du bedst fører en god og respektfuld samtale med en person som har fået en demenssygdom.

Argumenter aldrig, vær i stedet enig med
Tal aldrig til fornuft, omdiriger i stedet
Skæld aldrig ud, afled i stedet
Belær aldrig, forsikre i stedet
Sig ikke ”husk”, genopfrisk i stedet gamle minder
Sig aldrig ”Jeg har jo sagt det”, gentag/omform i stedet
Sig ikke ”Det kan du ikke”, gør i stedet det vedkommende kan
Kommander/kræv aldrig, spørg/ udform
Tal aldrig nedladende, opmuntre i stedet
Tving aldrig, underbyg/styrk i stedet

Forklaring af Alzheimersk kommunikation

Nogle bliver overrasket over rådene om Alzheimersk kommunikation og der vil derfor komme en forklaring på hvert enkelt punkt.

1. Argumenter aldrig, vær i stedet enig med

Når hjernen får demens, ændres den måde vi ser og oplever verdenen på. Det betyder at det du oplever som sandt og virkeligt, ikke nødvendigvis er det samme som den der har demens. En diskussion vil derfor ofte være endeløs og hverken blive til glæde og gavn for nogen af jer. Den ene må trække sig for diskussionen og det er nemmest for den der ikke har demens at gøre.

2. Tal aldrig til fornuft, omdiriger i stedet

Som beskrevet i punkt 1, oplever i muligvis ikke verdenen på samme måde og det du synes er fornuft, synes den der har demens muligvis ikke. I stedet for at fortsætte diskussionen kan det være bedre at forsøge at ændre samtalens retning, så i alligevel kan nå til enighed.

3. Skæld aldrig ud, afled i stedet

Når hjernen får demens, gør man ikke nødvendigvis det som virker mest logisk for os der ikke har demens. Det er her vigtigt at huske på at den der har demens, ikke gør mærkelige ting for at drille, irritere eller på anden måde er beregnende, men gør det som giver mest mening for ham eller hende. Det kan derfor være nedbrydende for selvværdet at blive skældt ud hele tiden. Det er derfor bedre at forsøge at aflede ved at gøre noget andet sammen og lade det andet ligge.

4. Belær aldrig, forsikre i stedet

Personer med demens oplever ofte mange nederlag i løbet af en enkelt dag. Samtidig gør demenssygdommen at evne til at lære nyt er stærkt nedsat også selvom det er noget man tidligere kunne. Det kan derfor opleves som et ekstra nederlag og gøre at personen med demens føler sig intet værd, hvis du forsøger at belære vedkommende. Forsøg i stedet at forsikre om at det i skal, bliver en god oplevelse.

5. Sig ikke ”husk”, genopfrisk i stedet gamle minder

Demens rammer oftest hukommelsen, så alt det nyeste man har hørt eller oplevet, forsvinder i løbet af kort tid. Derimod huskes oplevelser og følelser fra fortiden oftest bedre end tidligere. Man kommer derfor nemt til at leve mere i fortiden.

Det opleves derfor som et nederlag når du kommer til at sige ”husk”, da det ikke er muligt for den der har demens. Ofte kan vi omformulere vores sætninger så vi f.eks. starter med at fortælle noget om fortiden og hvis personen med demens husker det, vil han eller hun tale med.

6. Sig aldrig ”Jeg har jo sagt det”, gentag/omform i stedet

Korttidshukommelse er ofte hårdt ramt og det der blev sagt for et øjeblik siden er forsvundet igen. Personen med demens spørger derfor ikke med vilje igen, men fordi det allerede er forsvundet fra hukommelsen.

Det kan være frustrerende at blive spurgt om det samme igen og igen, men forsøg at huske på at den med demens oplever det som allerførste gang han eller hun spørger, hver gang.

7. Sig ikke ”Det kan du ikke”, gør i stedet det vedkommende kan

Personer med demens oplever ofte mange gange dagligt, at der er noget de ikke længere kan finde ud af. Det er frustrerende og kan gøre vedkommende vred, da de ofte kan huske at de før har kunnet.

Det er derfor vigtigt at du ikke bekræfter ham eller hende i at hun ikke kan, men prøv i stedet at gøre noget af de han eller hun kan, eller gør det sammen så i sammen har svært ved det og sammen finder en løsning.

8. Kommander/kræv aldrig, spørg/ udform

Personer med demens kan både have svært ved at udføre velkendte opgaver, men også have svært ved at omsætte det du siger til en handling.

Det kan derfor være godt hvis du spørger/ inviterer til at i gør handlinger sammen og forklarer hvad der skal ske.

9. Tal aldrig nedladende, opmuntre i stedet

Personer med demens siger og gør ikke altid det som de tidligere ville have gjort. Det kan derfor nemt ske, at du kommer til at sige noget eller have et toneleje som virker nedladende for den anden. Vores toneleje siger ofte mere end de ord vi siger og du kan derfor opleve at personen med demens bliver vred selvom du ikke har sagt noget nedladende. Personer med demens oplever mange nederlag og kan blive i tvivl om deres egen identitet. Forsøg derfor i stedet at opmuntre ham eller hende og anerkend han eller hende for dem han/hun er.

10. Tving aldrig, underbyg/styrk i stedet

Når personer med demens ikke kan udføre en handling, gør de hvad det kan for at det skal lykkes, men sygdommen gør det umuligt for dem i øjeblikket. Det kan godt være at de noget tid senere kan og det er helt naturligt.

Det er derfor vigtigt at du ikke forsøger at tvinge personen med demens til at gøre noget, fordi han eller hun kunne i går. Forsøg i stedet at støtte og styrke ham eller hende til selv at kunne, eventuelt sammen med dig.

Det er vigtigt at du som pårørende ved, at disse gode råd ikke altid er nemme at følge, og slet ikke når du selv er presset i hverdagen. Det er hårdt at være pårørende og du bliver fyldt at mange følelser når du ser din kære blive mere syg. Det er derfor vigtigt, at du bruger rådene til at blive klogere på hvordan du kan gøre tingene anderledes.

Hvis du som pårørende har det svært og ikke altid ved, hvad du skal gøre, anbefaler vi, at du kontakter en demenskonsulent for vejledning og rådgivning.

Demens medfører svigt i evnen til at finde vej, bevare overblikket, huske færdselsreglerne og andre forudsætninger for at være en sikker bilist. Svækkelsen af mentale færdigheder foregår ofte langsomt og gradvist og kan være svær at få øje på i starten af sygdomsforløbet.

Faresignaler

Når du har let demens, er det som regel ikke svært ved at håndtere rat, pedaler og gear. Men i pressede situationer, hvor du skal overskue flere ting på én gang og træffe en hurtig beslutning, kan det gå galt. Det kan fx være i forbindelse med kørsel i myldretiden, eller hvis du skal gennem et stort lyskryds med flere svingbaner.

Tidlige symptomer på demens påvirker evnen til at køre bil på forskellige måder. Advarselstegn kan være, hvis du:

farer vild i kendte omgivelser.
overser færdselstavler.
glemmer at overholde din vigepligt.
ikke tilpasser hastigheden efter forholdene.
har svært ved at placere dig korrekt på vejen.
glemmer at holde afstand til forankørende.
ikke tager hensyn til andre trafikanter.
glemmer at slukke for vinduesvisker eller afviserblink.

For de fleste bilister med demens er det svært selv at opdage, hvornår det ikke længere er forsvarligt at sidde bag rattet i en bil. I trafikken sker der ofte uventede ting, og det er netop dem, man ikke kan tackle, hvis man har en demenssygdom. Derfor er det bedst at stoppe med at køre bil, inden der sker noget alvorligt, som kan gå ud over både dig selv og passagerer i bilen, men også andre trafikanter.

Er demens skyld i færdselsuheld?

Personer med demens i middelsvær til svær grad er farlige i trafikken – både for sig selv og for andre. Men risikoen for færdselsuheld hænger sammen med graden af demens.

Personer med demens i let grad har statistisk set kun en let øget risiko for færdselsuheld. Men de udgør oftere den skyldige part, når de er involveret i uheld, de er oftere involveret i ulykker med personskade, og de undlader oftere at overholde deres vigepligt. Ældre med let kognitiv svækkelse uden demens menes ikke at have øget risiko for færdselsuheld.

Hvem skal tale om kørselsstop?

Mange forbinder det at køre bil med stor glæde og frihed, og derfor kan det være svært at tale om, at det er slut med at køre bil. Hvis du og dine pårørende ikke tidligere har snakket om det, kan det være en god idé at involvere jeres praktiserende læge eller personalet på Hukommelsesklinikken. Demenskonsulenten vil også gerne tale med dig og dine pårørende om bilkørsel og kan vejlede om, hvornår det ikke længere er sikkert at køre bil.

I skal indstille jer på, at samtalen om bilkørsel skal gentages og huske, at det er på grund af demenssygdommen, at du ikke længere må køre bil. For mange er det et stort tab ikke at kunne køre bil, men det er problematisk og farligt at køre bil, når man mister sine sanser for rum, retning og orientering.

Hvornår skal man ophøre med at køre bil?

Du kan selv beslutte dig for at stoppe med at køre bil, inden andre gør det for dig.

Hvis en læge vurderer, at sygdommen har udviklet sig på en måde, så det ikke længere er forsvarligt at køre bil, får du et lægeligt kørselsforbud. Det kan både gives af en praktiserende læge, en læge i Hukommelsesklinikken eller af en speciallæge. Kørselsforbuddet bliver meddelt mundtligt af

lægen, men kørekortet bliver ikke inddraget, det kan stadig ligge i pungen og kan bruges, hvis man fx skal vise legitimation. Det kan være en udfordring stadig at have det fysiske kørekort, hvis du har fået en demenssygdom og ikke kan huske, at du ikke længere må køre bil. Det kan derfor være en god ide at aflevere kørekortet til politiet eller klippe det i stykker.

Hvis du som pårørende er bekymret for, om din partner eller forælder alligevel vil fortsætte med at køre bil, kan du dele dine bekymringer med jeres praktiserende læge eller demenskonsulenten. Alternativt kan du som pårørende fjerne bilnøglerne eller bilen. Hvis det ikke hjælper, kan du som en sidste udvej kontakte politiet, hvis din pårørende har været skyld i flere farlige situationer i trafikken og fortsat nægter at stoppe med at køre bil.

Hvis man har fået et lægeligt kørselsforbud og bliver involveret i en trafikulykke, dækker bilforsikringen ikke.

Test af dine køreevner

Hvis du med demens selv er i tvivl, om du kan fortsætte med at køre bil, kan din læge indstille dig til en vejledende helbredsmæssig køretest. Det er ikke det samme som en teori- og køreprøve. En vejledende helbredsmæssig køretest er en praktisk køretest i trafikken, hvor du kører en tur i en køreskolebil med en prøvesagkyndig på passagersædet. Turen varer 30-60 minutter, og bagefter får du svar på, om den prøvesagkyndige vil anbefale, om du kan beholde kørekortet eller ej. Det er en god ide at tage et par timer hos en kørelærer, inden du skal til køretesten. Hvis du får at vide, at du skal stoppe med at køre bil og ikke vil acceptere det, kan du bede om at komme til en orienterende køreprøve. Her gælder det, at du skal bestå både en ny teori- og køreprøve på samme vilkår som helt nye bilister. Det er altid politiet, der afgør, om du må fortsætte med at køre bil. Hvis politiet er i tvivl og ønsker afklaring i forhold til udviklingen i din sygdom, spørger de Styrelsen for Patientsikkerhed til råds. Styrelsen kan kræve, at du får foretaget yderligere undersøgelser hos en speciallæge.

Fra Videnscenter for demens: Bilkørsel og demens og GF trafiksikker (pdf)

Livet uden bil

Jo tidligere man får stillet en diagnose, jo mere tid har man til at planlægge og tilpasse sit hverdagsliv til et liv uden bil. I første omgang skal I finde ud af, hvordan I erstatter bilturene med andre transportformer.

Måske er der mulighed for at benytte kollektiv trafik der, hvor du bor. Mange kommuner har også en ordning med Flextrafik, hvor du kan bestille en tur med en times varsel, som kører fra ”kantsten til kantsten”. Beslut, hvad der skal ske med bilen. Hvis den skal sælges, frigøres der penge, som kan bruges til på køre i taxi, når du/I har brug for det. Nogle er nødt til at flytte tættere på byen, når livet uden bil bliver en realitet. Det kan være en god ide at flytte så hurtigt som muligt, da det kræver energi at flytte og falde til et nyt sted.

Husk at det koster mange penge at have bil med forsikringer, afgifter og reparationer. Disse penge kan du i stedet bruge på anden transport.

Læs eventuelt mere om helbredskrav til kørekort i vejledningen fra Styrelsen for Patientsikkerhed: Læs mere om helbredskrav til kørekort i vejledningen fra Styrelsen for Patientsikkerhed.

Følg de fem gode råd - så holder du hjernen sund og nedsætter din risiko for demenssygdomme:

1. Hold hjernen aktiv - lær nyt og hold dig i gang hele livet

Fagfolk taler om, at man kan forebygge ved at opbygge sin 'kognitiv reserve': Jo mere du bruger din hjerne, jo mere robust bliver den. Hjernen får så at sige mere at stå imod med, hvis den skulle blive syg.

Der er lidt færre tilfælde af demens blandt mennesker med lang uddannelse. En lang uddannelse er ikke nogen garanti mod demenssygdom, men højtuddannede personer udvikler som regel demens lidt senere i livet end andre, og er måske også i stand til at fungere lidt bedre med sygdommen. For hvert års ekstra uddannelse, man tager, modvirker man effekten af cirka fire års aldring.

Når man stopper med at arbejde, mister man cirka 10 pct. af sine intellektuelle funktioner efter det første år, hvis man ikke sørger for at holde sig i gang mentalt og socialt.

Det er aldrig for sent at lære nyt. Gå på kursus, lav frivilligt arbejde, hold dig beskæftiget - også efter, at du har forladt arbejdsmarkedet.

2. Vær social - dyrk oplevelser og gode grin med venner og familie

Sociale aktiviteter er en stimulerende og ofte fornøjelig aktivitet for din hjerne og dine intellektuelle funktioner.

Bor du alene, så opsøg foreninger og arrangementer, hvor du kan komme i kontakt med andre mennesker.

3. Bevæg dig - motion er sjovt og godt for både hjernen og vægten

Forskning viser en klar sammenhæng mellem fysisk aktivitet hos midaldrende og ældre og nedsat risiko for demens senere i livet. Når du bevæger dig, stimulerer du hjernen, og det er samtidig nemmere at holde normalvægten.

Forskning tyder på, at fysisk aktivitet virker forebyggende. Dansk forskning har desuden påvist, at fysisk aktivitet kan have en positiv effekt på psykiske symptomer hos mennesker med Alzheimer.

4. Drop tobakken, drik mindre alkohol og spis sundt - det er godt for hele dit helbred

Mange års rygning kan øge risikoen for Alzheimers med 70-80 pct. Risikoen falder med tiden til normalt niveau, når du stopper med at ryge.

En sund kost med masser af fuldkorn, fisk, planteolier og grøntsager som spinat, broccoli og kål ser ud til at nedsætte risikoen for demens.

Et højt forbrug af øl, vin og spiritus øger risikoen for demens. Drik ikke mere end 7 genstande om ugen, hvis du er kvinde, og 14 genstande hvis du er mand.

5. Kontrollér blodsukker, kolesteroltal og blodtryk - det gavner både hjerne og hjerte

Forhøjet blodtryk og et højt kolesteroltal kan føre til demens. Det samme kan dårlig reguleret diabetes.

Har du symptomer på for højt blodtryk, for meget kolesterol eller diabetes, så gå til lægen.

De fleste tilfælde af demens opstår uden kendt årsag. Arvelig demens er sjælden, men arvelighed er hyppigere ved visse typer af demens. Enkelte demenssygdomme er rent arvelige.

Gener, kromosomer og arvegang

Det grundlæggende arvemateriale, DNA, gives videre fra forældre til børn i form af gener. Den menneskelige arvemasse består af knap 20.000 forskellige gener. Man har to af alle gener; et fra hver af forældrene. Et gen rummer en kode af information, som udgør opskriften på dannelse af et protein. En defekt i et gen kaldes en mutation og svarer til en fejl i opskriften. Herved kan proteinet dannes forkert eller slet ikke blive dannet. Gener er placeret på strukturer kaldet kromosomer, der udgør lange kæder af genetisk information. Mennesket har 46 kromosomer fordelt på 23 par i hver af kroppens celler. Nogle arvelige sygdomme kommer kun til udtryk, hvis begge kromosomer i et kromosompar har en mutation i et bestemt gen. Det kaldes recessiv (vigende) arvegang. Andre sygdomme kommer til udtryk, når blot genet på det ene kromosom i parret har en defekt. Det kaldes dominant arvegang.

Arvelige demenssygdomme er knyttet til bestemte familier. Hvis en af forældrene har mutation i genet for en arvelig demenssygdom, har hvert af deres børn 50% risiko for at arve den sygdomsfremkaldende mutation. Arver man ikke mutationen, kan man ikke få sygdommen eller give den videre.

Alzheimers sygdom

Alzheimers sygdom er den almindeligste demenssygdom, men kun omkring 1-3% af sygdomstilfældene er direkte forårsaget af genetiske fejl. Mutation i flere forskellige gener kan medføre arvelig Alzheimers sygdom. Arvelig Alzheimer begynder ofte før 60-års alderen i modsætning til den ikke-arvelige form, der typisk kommer senere i livet.

Frontotemporal demens

Frontotemporal demens er væsentligt sjældnere end Alzheimers sygdom. Sygdommen medfører ændringer i personlighed, adfærd eller sprog. Op imod 40% af alle tilfælde af denne type demens menes at være arvelige. Mutation i flere gener kan medføre frontotemporal demens.

Vaskulær demens

Vaskulær demens skyldes forstyrrelser i hjernens blodforsyning, fx i form af blodpropper eller blødninger. Denne demensform er, så vidt man ved, ikke direkte forårsaget af genetiske fejl. Men nogle af de sygdomstilstande, der giver risiko for at få vaskulær demens, kan være delvist arvelige. Det er fx sukkersyge og for højt blodtryk.

Huntingtons sygdom

Huntingtons sygdom er en arvelig, men sjælden sygdom, der medfører demens. Den mutation, der medfører sygdommen, er kendt. Sygdommen har dominant arvegang. Arver man mutationen, vil man før eller senere udvikle sygdommen.

Hvad gør man ved mistanke om arvelig demens?

Demens er hyppig blandt ældre, især hvis de lever meget længe. Demens kan ramme flere ældre i en familie uden at være arvelig. Men hvis tre eller flere personer i lige linje i familien har haft demens med nogenlunde ensartede symptomer og forløb, kan det være udtryk for arvelig demens. Ved mistanke om arvelig demens kan man henvende sig til egen læge, der kan henvise til en specialistafdeling. Afdelingen vurderer, om mistanken er begrundet og rådgiver om mulighederne for udredning. Hvis man herefter beslutter at få foretaget en genetisk test, tages der en blodprøve, der afklarer, om der forligger en kendt mutation for en bestemt demenssygdom.

For og imod genetisk testning

Der er ikke noget entydigt svar på, om man skal lade sig undersøge med en genetisk test. Sagen bør overvejes nøje, for sikker viden om sygdom får konsekvenser for ens liv. Det er vigtigt at diskutere og overveje, hvordan man vil håndtere viden om, at man måske vil udvikle arvelig demens. Det kan også være vanskeligt at vide, at ens børn kan have arvet sygdomsanlægget.

Argumenter for testning er bl.a.:

mulighed for planlægning (testamente, værgemål, m.v.)
tidlig diagnose og behandling

Argumenter mod testning er bl.a.:

de følelsesmæssige omkostninger kan være høje og vanskelige at forudse
genetiske fejl kan ikke repareres
behandlingen af demens er kun symptomdæmpende

Når du har været igennem udredningen i Hukommelsesklinikken eller i Team for Ældrepsykiatri, har lægen måske sat dig i behandling mod demens.

Hvis lægen har sat dig i behandling, har han informeret dig og dine pårørende om, at behandlingen skal stabilisere sygdommen så du så længe som muligt kan det du kan i dag. Behandlingen har kun midlertidig virkning og det er derfor nødvendigt at du og din familie kontakter din praktiserende læge hvis du og dine pårørende igen kan mærke at sygdommen begynder at give dig flere symptomer igen. Din læge har så mulighed for at vurdere om du igen skal henvises til Hukommelsesklinikken eller Team for Ældrepsykiatrien, for at de kan vurdere om du skal prøve et af de andre præparater.

Læs børnebogen om demens Alva og demenstågen (pdf)

Links til mere viden om demens

I nedenstående links kan du hente mere viden om demens. Du kan bl.a. få svar på, hvad demens er - De 10 advarselstegn på demens samt udredning og forebyggelse af demens.

Nationalt Videnscenter for Demens

Videnscenter for demens - hvad er demens?

Videnscenter for demens - diagnosekriterier

De 10 advarselstegn på demens

Hent Husketest-appen her